Art. 13.
(Organizzazioni di volontariato).

      1. Lo Stato riconosce le associazioni di persone affette da talassemia, da drepanocitosi o da altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche, e dei rispettivi familiari fino al secondo grado in linea retta e collaterale, come organizzazioni di volontariato ai sensi della legge 11 agosto 1991, n. 266, e successive modificazioni, e delle leggi regionali emanate in materia, con diritto a essere iscritte agli albi delle organizzazioni di volontariato istituiti dalle regioni e dalle province autonome.
      2. I soggetti di cui al comma 1 possono fare parte di una sola associazione ai fini delle provvidenze previste dalla presente legge.
      3. Alle associazioni di cui al comma 1, aventi sede e operanti nel territorio dello Stato, sono concessi contributi dalle regioni e dalle province autonome competenti per:

          a) la realizzazione di programmi rivolti all'informazione e alla prevenzione delle talassemie, delle drepanocitosi e delle altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche, ivi compreso il fenomeno dei portatori sani di talassemia;

          b) l'attuazione di interventi volti a garantire la tutela della salute nei luoghi di lavoro dei soggetti affetti da forme di emoglobinopatie;

 
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          c) il sostegno psicologico e sociale, ivi compresa l'attività di segretariato sociale, in favore dei soggetti talassemici;

          d) il funzionamento delle associazioni.

      4. I contributi di cui al comma 3 possono essere, altresì, concessi, con le stesse modalità ivi previste, anche per la promozione dell'immagine dei soggetti talassemici nella società e per la lotta, anche sotto il profilo legale, contro la loro emarginazione negli ambiti di vita e di lavoro. L'erogazione dei contributi alle associazioni è disposta con decreto dell'assessore della regione o della provincia autonoma competente in materia di sanità.
      5. I programmi di cui alla lettera a) del comma 3, predisposti dalle associazioni, sono presentati entro e non oltre il mese di marzo di ogni anno all'assessorato della regione o della provincia autonoma competente in materia di sanità.
      6. I contributi di cui alla lettera d) del comma 3 sono concessi in relazione alle spese preventivate e, in ogni caso, in misura non superiore a 26.000 euro per ogni associazione in proporzione agli associati talassemici, drepanocitici e affetti da altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche.
      7. È fatto obbligo alle associazioni beneficiarie di presentare, entro il 28 febbraio dell'anno successivo a quello di concessione dei contributi, la documentazione in originale relativa alle spese effettivamente sostenute, pena la decadenza per l'anno successivo dal diritto ai contributi previsti dal presente articolo.
      8. I programmi e gli interventi di cui alle lettere a), b) e c) del comma 3 del presente articolo e di cui all'articolo 2 sono finanziati per l'intera spesa ammessa fino a un massimo di 26.000 euro per ciascuna associazione.
      9. I contributi di cui al presente articolo sono attribuiti alle associazioni richiedenti da una commissione regionale o della provincia autonoma, composta da dieci membri, nominati dall'assessore regionale o provinciale competente in materia

 
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di sanità, della quale fanno parte, oltre all'assessore o a un suo delegato, tre soggetti talassemici maggiorenni ovvero i genitori o i parenti di soggetti talassemici entro il secondo grado in linea retta e collaterale, nominati dalle associazioni regionali maggiormente rappresentative, da un funzionario medico dell'assessorato e da uno amministrativo, che assume anche la veste di segretario della commissione, e da quattro medici esperti nella diagnosi, cura e prevenzione della talassemia, secondo un regolamento, che è emanato da ciascun assessore regionale o provinciale competente in materia di sanità, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge.
      10. L'assessore regionale o provinciale competente in materia di sanità, sentita la commissione di cui al comma 9, è autorizzato a concedere contributi a copertura dell'intera spesa per la realizzazione, da parte di ricercatori singoli o di équipe operanti in strutture sanitarie pubbliche, di progetti di ricerca sulla prevenzione e sulla cura della talassemia.
      11. I progetti di ricerca di cui al comma 10 possono avere carattere pluriennale. Nei limiti di un triennio il contributo per la realizzazione di ciascun progetto non può superare i 77.500 euro l'anno.
      12. I programmi di cui alla lettera a) del comma 3 possono prevedere interventi diretti all'informazione nelle scuole di ogni ordine e grado della regione o della provincia autonoma.
      13. L'assessorato regionale o provinciale competente in materia di istruzione, anche attraverso gli uffici scolastici regionali, assume ogni iniziativa necessaria all'attuazione degli interventi di cui al comma 12.
      14. I consultori familiari pubblici operanti nelle regioni e nelle province autonome e i consultori familiari privati beneficiari dei contributi regionali o provinciali sono tenuti a realizzare corsi di informazione finalizzati a diffondere la conoscenza della talassemia e a prevenirne la diffusione, anche su proposta e di intesa con le associazioni di cui al comma 1.
 
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      15. I comuni hanno l'obbligo di distribuire ai cittadini materiale illustrativo per la prevenzione della talassemia, della drepanocitosi e delle altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche, anche attraverso gli uffici dello stato civile all'atto della richiesta dei documenti per il matrimonio.
      16. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano possono concedere i contributi di cui al presente articolo per la ricerca farmacologica e scientifica anche a strutture private, mediante convenzioni da stipulare tra l'assessorato regionale o provinciale competente in materia di sanità e l'ente o la società o la ditta privata, previo parere deliberativo espresso sui progetti presentati da parte della commissione di cui al comma 9.